2021.10.26
【生命有爱】项目走访-晋州小旖苁
发布者:品牌部 浏览次数:2178

小旖苁今年刚刚两岁半,家住晋州市和平家园小区,9个月时查出得了髓性白血病--是白血病中比较严重的一种。小旖苁当时的症状是不停地流眼泪,再之后是眼睛两侧长出肿块。医生一开始并没往血液病方向联想,直到病情严重去北京,才查出来是白血病。

说到这里,小旖苁的妈妈一下子克制不住,哽咽了起来。她一直说耽误了孩子,一直懊悔。好在,现在做了移植手术,一切还正常。明天,也就是2021年10月21日,正好是手术半年,该回医院做复查了。

2年的治疗,小旖苁的发育受到一定影响,比如语言,因为长期戴口罩,看不到别人的口型,语言发展比较慢;还有咀嚼功能,婴儿对外界特别感兴趣、什么都往嘴里送的阶段,小旖苁一直在治疗,所以稍硬一点的东西,她都不吃,而且对“吃”基本不感兴趣。

还有就是口服了大量的杀菌的药物,烧伤了食道,所以很长一段时间,小旖苁只能喝点专用奶粉,直到最近半年,才开始尝试着吃点家常饭,但也只吃馒头、包子皮等面食,肉一类的,吃不惯,所以也不吃。令人欣慰的是,孩子智商没有受到影响,目前精神状态也非常好。

小旖苁的父母是“生命有爱”项目中少有的与我们沟通顺畅的,爸爸在公安系统,妈妈是小学教师,在陪孩子治疗的两年时间里,两个人都没有收入。

小旖苁所有治疗一共花了140多万元,除去新农合报销的部分,自费承担了80多万元。这80多万元,主要是靠亲戚朋友借来的。这对年轻的父母,他们还没有考虑未来,还顾不上说经济压力,他们的注意力全在“活下去”。

妈妈一直说“我的首要任务是陪着她,一方面帮助她恢复,一方面安抚她的心理。孩子经历了大人都无法忍受的痛苦和折磨,我想让她早点忘记。”妈妈说,孩子治疗最重的那个阶段,别的孩子都又哭又闹安抚不下来,小旖苁只要妈妈抱着就不哭,所以妈妈通常是一天24小时的抱着,甚至不吃不喝。这让我们想到了“女子本柔弱,为母则刚”。

好在,雨过天晴,这个经历了风雨飘摇的小家,终于要安静下来了。在送我们走的时候,爸爸一直跟我们说,如果以后有需要他的地方,他一定尽全力,去帮助其他需要帮助的人。

让我们默默地祝福这一家人,祝好人一生平安,也祝渡过此劫的小旖苁,平安成长,以后再无磨难。